انتشر هاشتاج "أنقذوا رشيد" على نطاق واسع عبر مواقع التواصل الاجتماعي في مصر، للتبرع لطفل على مشارف الموت بسبب مرض نادر. رشيد ياسر طفل مصري تخطى العام ونصف العام من عمره، يعاني من مرض جيني نادر يعرف باسم " ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy "واختصاره SMA، اكتشفه والداه مؤخرا، بعد عرضه على أكثر من 11 طبيبًا تخصص مخ وأعصاب. لإنقاذ حياة الطفل يحتاج حقنة Zolgensma تكلفتها حوالي 35 مليون جنيه مصري تُمنح مرة في العمر للصغير قبل إتمام عامه الثاني وتتضمن الجين المفقود منه، حاليا أمام والدا رشيد 4 أشهر فقط لتدبر المبلغ وانتشاله من براثن الموت لذا دشنا هاشتاج "أنقذوا رشيد". ضمور العضلات الشوكي.. الأسباب والأعراض والعلاج | الكونسلتو. مصرية تتحدى ضمور العضلات بالرسم والخط العربي عبر الهاشتاج المتداول بكثرة الساعات الماضية، دون والدا الطفل "هدى وياسر" حكايته والطريق الوحيد لإنقاذه خلال 120 يوما تقريبا، وطالبا المسؤولين التكفل بعلاج ابنهما. ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟
الضمور العضلي النخاعي هو مجموعة من الاضطرابات الوراثية التي لا يستطيع فيها الشخص التحكم في حركة عضلاته بسبب فقدان الخلايا العصبية في النخاع الشوكي وجذع الدماغ، إنها حالة عصبية ونوع من أمراض الخلايا العصبية الحركية.
- ضمور العضلات الشوكي.. الأسباب والأعراض والعلاج | الكونسلتو
- بعد حملة "أنقذوا رشيد".. 10 معلومات عن مرض ضمور العضلات الشوكي
- علاج مبتكر لضمور العضلات الشوكي | مصراوى
- من صام رمضان ثم أتبعه بست من شوال #عبدالغفارالعماوي - YouTube
ضمور العضلات الشوكي.. الأسباب والأعراض والعلاج | الكونسلتو
ضمور العضلات الشوكي البصلي
معلومات عامة
الاختصاص
طب الجهاز العصبي
من أنواع
ضمور العضلات الشوكي ، ومرض الجهاز العصبي الوراثي التنكسي [لغات أخرى] ، ومرض متنح مرتبط بالجنس [لغات أخرى]
تعديل مصدري - تعديل
يعرف ضمور العضلات الشوكي البصلي باسم مرض كينيدي ، وهو اضطراب تنكسي عصبي موهن مترقي، ينتج عنه تقلصات عضلية، وضعف تدريجي بسبب تنكس الخلايا العصبية الحركية في جذع الدماغ والنخاع الشوكي. [1] [2]
تتعلق هذه الحالة بطفرة في مورثة مستقبلات الإندروجين، وتورث بطريقة متنحية مرتبطة بالصبغي إكس. [3] [4] لا يوجد علاج معروف لهذا الاضطراب، ولغيره من الاضطرابات الوراثية، ولكن الأبحاث مازلت مستمرة. علاج مبتكر لضمور العضلات الشوكي | مصراوى. يمكن اعتبار ضمور العضلات الشوكي البصلي أحد أشكال متلازمة عدم الحساسية للإندروجين، وذلك بسبب تظاهرته الغدية الناتجة عن طفرة في مورثة مستقبلات الإندروجين، ويعتبر أيضًا أحد الأمراض التنكسية العصبية التي تسببها طفرات مماثلة، مثل مرض هنتنغتون. يقدر انتشار ضمور العضلات الشوكي البصلي ب 2. 6حالة لكل 100000 ذكر. [5]
الأعراض والعلامات [ عدل]
يعاني الأفراد المصابون بضمور العضلات الشوكي البصلي من تقلصات عضلية، وضعف تدريجي بسبب تنكس الخلايا العصبية الحركية في جذع الدماغ والنخاع الشوكي.
بعد حملة &Quot;أنقذوا رشيد&Quot;.. 10 معلومات عن مرض ضمور العضلات الشوكي
لا ينتج عن هذا المرض أي مشاكل في الإحساس حيث أن الأعصاب الحسية الشوكية سليمة ولم تتأثر. آلية حدوث ضمور العضلات الشوكي
تحدث طفرة وراثية في الجين إس إم إن (SMN) الموجود على الكروموسوم الجسدي رقم 5 والمسؤول عن تصنيع مركب بروتيني مهم لنمو الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي، حيث تؤدي الطفرة إلى موت هذه الخلايا ما ينتج عنه انقطاع السيال العصبي المغذي للعضلات وبالتالي عدم القدرة على تحريكها وضمورها. ما هي أعراض الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي؟
يتم تقسيم المرض حسب شدته ونوع الجين المصاب إلى ثلاثة أنواع تختلف فيما بينها في الأعراض كالتالي:
النوع الأول:
يصيب الأطفال حديثي الولادة حيث يواجهون صعوبة في التنفس والبلع والرضاعة كما يكون من الصعب عليهم الحَبو والجلوس والتحكم بحركة الرقبة، يتميز هذا النوع بتدهور واضح وسريع في حالة الطفل وتكون نسبة الوفاة عالية في السنتين الأولى والثانية من عمر الطفل نتيجةً لتوقف عضلات التنفس. بعد حملة "أنقذوا رشيد".. 10 معلومات عن مرض ضمور العضلات الشوكي. النوع الثاني:
تبدأ الأعراض في الظهور بعد 4-6 أشهر من حياة الطفل وتكون حدتها أخف حيث يكون الطفل قادراً على الجلوس لكنه لا يستطيع المشي، يحتاج المرضى إلى كرسي متحرك مع التقدم في العمر ويعيش المرضى غالباً حتى العِقد الخامس من أعمارهم.
علاج مبتكر لضمور العضلات الشوكي | مصراوى
حيث تطلق العضلات المتدهورة هذا الإنزيم في مجرى الدم. الاختبار الجيني: يحدد اختبار الدم هذا مشاكل جين SMN1. كأداة تشخيصية يكون الاختبار الجيني فعالاً بنسبة 95٪ في إيجاد جين SMN1 المتحور. (بعض الدول تختبر SMA كجزء من فحوصات الأطفال حديثي الولادة الروتينية). اختبار التوصيل العصبي Nerve conduction test: يقيس النشاط الكهربي للعضلات والأعصاب. عينة من العضلات(خزعة): نادرًا ما يقوم الطبيب بأخذ عينة من العضلات. يتضمن هذا الإجراء إزالة كمية صغيرة من الأنسجة العضلية وإرسالها إلى المختبر لفحصها. يمكن أن تظهر الخزعة ضمور أو فقدان العضلات. هل يمكن تشخيص الضمور العضلي النخاعي أثناء الحمل؟
إذا كنت حاملاً ولديك تاريخ عائلي من هذا المرض يمكن أن تحدد اختبارات ما قبل الولادة ما إذا كان طفلك الذي لم يولد بعد مصابًا بالمرض. تزيد هذه الاختبارات بشكل طفيف من خطر الإجهاض أو فقدان الحمل. تشمل اختبارات ما قبل الولادة لـ SMA ما يلي:
بزل السائل الأمنيوسي Amniocentesis:
أثناء البزل يقوم طبيب التوليد بإدخال إبرة رفيعة في بطنك لسحب كمية صغيرة من السائل من الكيس الأمنيوسي. يقوم أخصائي المختبر بفحص السائل من أجل SMA. (يتم إجراء هذا الاختبار بعد الأسبوع الرابع عشر من الحمل).
في 7 أغسطس (آب) 2020، وافقت إدارة الغذاء والدواء الأميركية، على العقار الجديد إفريسدي Evrysdi (risdiplam) الذي أدى إلى تحسن ملحوظ بعد 23 شهراً أو أكثر من العلاج حيث تمكن خلالها 81 في المائة من المرضى البقاء على قيد الحياة بدون تهوية دائمة. > العلاج الطبيعي والعلاج المهني وإعادة التأهيل، قد يساعد في تحسين الوضع ومنع جمود المفاصل وإبطاء ضعف العضلات وضمورها. وقد تساعد تمارين الإطالة والتقوية في تقليل التقلصات وزيادة نطاق الحركة والحفاظ على تدفق الدورة الدموية. يحتاج بعض الأفراد إلى علاج إضافي لصعوبات النطق والبلع. قد تكون الأجهزة المساعدة مثل الدعامات أو المشابك، وأجهزة تقويم العظام، ومُركِبات الكلام، والكراسي المتحركة مفيدة في تحسين الاستقلال الوظيفي. > التغذية السليمة والسعرات الحرارية، ضرورية للحفاظ على الوزن والقوة مع تجنب الصيام لفترات طويلة. قد يحتاج الأشخاص الذين لا يستطيعون المضغ أو البلع إلى إدخال أنبوب تغذية. يمكن أن تؤدي التهوية غير الغازية في الليل إلى تحسين التنفس أثناء النوم، وقد يحتاج بعض الأفراد أيضاً إلى مساعدة التنفس أثناء النهار بسبب ضعف عضلات الرقبة والحلق والصدر. - استشاري طب المجتمع
اختيارات المحرر
فيديو
Your browser does not support the video tag.
والمداومة على الطاعة امتثال لأمر الله (عز وجل) حيث يقول: {واعبد ربك حتى يأتيك اليقين}، وقد سئلت السيدة عائشة (رضي الله عنها): (كيف كان عمل النّبي (صلى الله عليه وسلم)، هل كان يخص شيئا من الأيام؟ قالت: لا، كان عمله ديمة)، ويقول الحسن البصري (رحمه الله): إن من جزاء الحسنة الحسنة بعدها. خطبة عيد الفطر الثانية
وفى خطبة عيد الفطر الثانية: «الحمد لله رب العالمين، والصلاة والسلام على خاتم الأنبياء والمرسلين، سيدنا محمد (صلى الله عليه وسلم)، وعلى آله وصحبه أجمعين. ومن الأعمال التي يستحب المواظبة عليها، ما سنة لنا نبينا (صلى الله عليه وسلم) من الصيام في شهر شوال، فقد أرشدنا (صلى الله عليه وسلم) إلى فضل صيام ست من شوال، وحث عليها، ورغب في صيامها، حيث يقول: (من صام رمضان ثم أتبعه ستا من شوال كان كصيام الدهر). كما يستحب المداومة على القيام، والذكر، وقراءة القرآن، وسائر الطاعات التي كنت تحرص عليها في هذا الشهر الفضيل».
من صام رمضان ثم أتبعه بست من شوال #عبدالغفارالعماوي - Youtube
من صام رمضان ثم أتبعه
يعتبر حديث من صام رمضان ثم أتبعه هو واحد من بين الأحاديث النبوية الشريفة التي يلجأ إليها الكثير من الأشخاص، وذلك من أجل الحث على صوم شهر رمضان المبارك، وإتباعه بصيام ستة أيام من شهر شوال، لما في ذلك من ثواب كبير يعم على المسلم، ولذلك حث النبي صلى الله عليه وسلم في حديثه النبوي على اتباع تلك السنة. حديث من صام رمضان ثم أتبعه
والكثير يتساءلون عن الأصل في هذا الحديث والصيغة الخاصة به، والذي يعد من أهم الأحاديث التي تشير إلى فضل الصيام، سواء في شهر رمضان أو بعد انتهاء الشهر، وصيغة حديث من صام رمضان ثم أتبعه هي كالآتي:
عن أبي أيُّوب الأنصاري رضي الله عنه أن رسول الله صلى الله عليه وسلم قال: ((مَن صام رمضان ثم أتبَعَه ستًّا من شوَّال، كان كصيام الدهر)) رواه مسلم. والحديث الشريف يوضح الثواب والفضل العظيم الذي يحصل عليه المسلم في حالة صيام شهر رمضان بأكمله. ثم يقوم بعدها بصيام ستة أيام من شهر شوال، وهو الشهر الذي يلي رمضان مباشرة. يكون لذلك فضل كبير من الله، حيث إن هذا الصيام يعادل من قام بصيام الدهر. شرح حديث من صام رمضان ثم أتبعه
والكثير من الأشخاص يريدون التعرف على شرح الحديث النبوي الشريف، والذي يأتي فيه قول الرسول صلى الله عليه وسلم أنه يعادل صيام الدهر، وإليكم شهر مفصل للحديث وهو:
يقولي النبي في بداية الحديث، من صام رمضان، أي من صام أيام رمضان كلها.
من صام رمضان ثم اتبعه ستة من شوال من أكثر الأحاديث التي يتساءل عنها الراغبون في صيام بعض الأيام من شهر شوال، وذلك لقامة سنة من السنن التي حرص النبي-صلى الله عليه وسلم- على فعلها، وأن هذا الصيام من أعظم القُربات التي يتقرب بها العبد من ربه؛ فشهر شوّال من أفضل الشهور التي حثّنا النبي على فعل فيه الكثير من الخيرات؛ فهيّا معًا نتعرف على فضل صيام الستة من شوال. حديث من صام رمضان ثم اتبعه ستة من شوال
السنة النبوية المُطهرة جاءت مُكملة للقرآن الكريم، فما لم يأتِ ذكره في القرآن؛ جاء في السنة الحثّ عليه، ومن تلك الأحاديث، ما رُوي عن النبي-صلى الله عليه وسلّم-، أنه قال:" من صام رمضان ثم أتبعه ستًّا من شوّال، فكأنما صام الدهر كله"، ومفهوم منطوق هذا الحديث يوحي بالثواب الجزيل الذي أعده الله-عز وجل- لمن صام؛ فأحسن الصيام في رمضان، ولم يكتفِ بصيام هذا الشهر الفضيل، بل صام بعده ستة ايام من شوّال. ويتمثّل هذا الثواب بثواب صيام الدهر كلّه، وهذا الحديث من الأحاديث التي يتناولها أهل الدّين؛ لترغيب الناس في صيام هذه الأيام، على اختلاف الكيفيات التي أجازها العُلماء في صيام هذه الأيام سواء أكانت على الترتيب أم متفرقة.