أطلقت والدة علياء وفريدة استغاثة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، تطالبه فيها بعلاج البنتين بعد إصابتهما ب مرض نادر وهو ضمور العضلات الشوكي. ودشنت والدتهما صفحة باسمهما على موقع التواصل الاجتماعي فيسبوك كتبت فيها العديد من الاستغاثات ونشرت فيديوهات للنداء والمطالبة بعلاج البنتين. وقالت آية محمد طاهر، من خلال تلك الصفحة: أوجه نداء إلى الرئيس الأب عبد الفتاح السيسي، أطالبه بالتدخل المباشر لعلاج بناتي علياء وفريدة بحقنة Zolgensma، قبل أن يتموا السنتين من عمرهما، حيث تبلغان من العمر عام و4 أشهر. وتابعت قائلة: رزقني الله بهما أنا ووالدهما بعد 7 سنوات زواج بدون إنجاب، ورضعتا بصورة طبيعية حتى بلغ عمرهن 6 أشهر، وعند الشهر السابع بدأنا نلاحظ عليهن تأخر حركي، وبعد فترة من العلاج الطبيعي وعدم التحسن، تم عمل عدد من الفحوصات كان أخرها رسم أعصاب وعضلات، وتم تشخيصهن بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس وإذا تدهورت الحالة يمكن أن تصل للوفاة. واستكملت ان علاج هذا المرض هو حقنة اسمها "زولجن إس إم إيه" والذي يفوق سعرها 30 مليون جنيه. الشاي التركي المدينة (السعر + المنيو + الموقع + آراء الناس) - اكتشف المدينة. تم عرض التشخيص على اللجنة الطبية لمبادرة "ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين"، لكن اللجنة تختص بالحقنة الأطفال تحت 6 شهور، أما الأطفال أكبر من 6 شهور سوف يصرف لهم علاج رسديبلام risdiplam، وهو دواء شراب يتم تناوله مدى الحياة.
مطعم وقت الشاي الاسود
اقرأ أيضا | موجة جديدة كبيرة لكورونا في العالم.. ومصر تتعافى
مطعم وقت الشاي للشعر
• الأسم: مطعم بيت الشاى العربى| Arabic Tea House
• أوقات العمل: ٧:٠٠ص–١٠:٠٠م
• التصنيف: عائلات | افراد
• النوع: مطعم شرقى
• الاسعار: متوسطه
• الاطفال: يوجد
• البارتشن: يوجد
• الموسيقى:لايوجد
عنوان مطعم بيت الشاى العربى في دبى
في فرع the mall في جميرا بإماره دبي
رقم هاتف مطعم بيت الشاى العربى في دبى
+971 4 353 5071
اضغط لمشاهده الخريطه
لزياره صفحه الانستجرام
منيو مطعم بيت الشاى العربى في دبى
الاسم: Egyptian traditional tray..
السعر: ٦٥ درهم.. التقييم: ٨/١٠..???? صور مطعم وقت الشاي - البحرين بواسطة @Bizioner. موقعهم: عندهم عده فروع في دبي ، كانت
تجربتنا في فرع the mall في جميرا بإماره دبي ، حسابهم بالانستقرام
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
مطعم يقدم تشكيله منوعه و مختلفه من الاكل الشعبي
مع اجواء جدا جميله و خدمه ممتازه????????????. الاكل عندهم جدا
لذيذ???? مايتفوت ، كانت تجربتنا لوجبه الفطور عندهم..
الاسم: Ali breakfast tray..
الوصف: بيض و طمام مع يقدم مع اللبنه و الجبن و المربى و الخبز الطازج..
السعر: ٦٠ درهم.. التقييم: ١٠/١٠ ✅..???? موقعهم: عندهم عده فروع في دبي ، كانت
تجربتنا في فرع the mall في جميرا بإماره دبي
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
التقرير الاول للمتابعين
فعلا من اروع المطاعم اللي زرتها بدبي امس كنا
بفرعكم اللي بالجميره ووائل ماقصر معانا ونعم الشباب ربي يوفقه ويوفقكم????
مطعم وقت الشاي الاحمر
يبدو أنك قمت باستخدام البريد اللإلكتروني
للحجز مسبقاً. اضغط على الرابط أدناه لإكمال حسابك
أكمل حسابك
تسجيل الدخول عبر مواقع التواصل الاجتماعي
ليس لديك حساب مع ريزيرف أوت بعد؟
انضم إلينا الآن
لتتمكن من الحجز في مطاعمك المفضلة.
مطعم وقت الشاي الأسود
تكشف الأم صاحبة الاستغاثة أن هذا العلاج مخصصا للأطفال الأكبر من سنتين، وكان من المقرر بدء صرف العلاج رسديبلام للطفلة الأولى علياء والتي تم عرضها على اللجنة في شهر ديسمبر عام 2021 خلال أسابيع، لكن حتى تاريخ عرض أختها الطفلة فريدة على اللجنة في شهر يناير عام 2022 لم تتلق الأسرة أي اتصال لتحديد موعد بدء العلاج. وحتى الآن لم تبدأ الطفلتان العلاج مع استحقاقهما للحقنة في المقام الأول. وتضيف قائلة: 7 شهور ونصف فقط قبل أن تبلغ الطفلتان عامهما الثاني وهو كل ما تبقى من وقت لإنقاذ حياتهما. مطاعم وقت الشاي في أبو ظبي | ريزيرف اوت. وأضافت: قدمت الأسرة التماسات لكل الجهات المختصة، وحاولنا تقديم التماس الى الرئيس شخصيا من خلال أحد حضور منتدى الشباب الأخير، ولكن لم يصل إليه للأسف. واختتمت رسالتها قائلة: أناشده كأب قبل أن يكون رئيس جمهورية وأقول له أن علياء وفريدة مستحقتان للحقنة والأسرة معها ما يثبت ذلك طبيا، وما يثبت أن الحقنة علاج فعلي وأكيد و حاسم لحالتيهن.. وما شجعنا هو سماع الرئيس استغاثة والدة الطفل مصطفى وبعلاجه وسفره للخارج، ونتمنى إتمام عمليته على أكمل وجه. وأسوة بمصطفى تناشد والدة علياء و فريدة سيادة الرئيس عبد الفتاح السيسي أن يوجه بتوفير الحقنتين zolgensma لهن، ليعيشا حياة طبيعية كأفرانهن من الفتيات في أعمارهن.
مطعم وقت الشاي الازرق
مطعم بيت الشاي العربي أفضل مطعم تراثي في دبي يمكنك الاستمتاع بجلسة تراثية و بسيطة شبيهة بالبيوت القديمة داخل حي الفهيدي التراثيـ وتتوفر مواقف سيارات عامة تابعة لحي الفهيدي و هي مجانية، ويتميز الديكور بالبساطة والموظفين ودودين جدا، كما يوجد موظفين يتكلمون اللغة العربية و الإنكليزية.
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
التقرير الثانى للمتابعين
مطعم رووووووووعه وانصح كل الناس بيه
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
التقرير الثالث للمتابعين
سلام! طبعاً احنا كل ما نجي دبي عطول نروح مطعمكم بس
لأسف هالمرة كانت من اسواء التجارب الخدمة جداً سيئة
وفوق كل هذا الويتر اسلوبه جداً فظ وغير محترم نطلب الاكل
ما يسمعنا يمكن عدنا الطلب اكثر من مرة… واخر شي اللقيمات
والشاي كانت طعمة كلش مو عدل وكلمنا المدير وماقصر معنا
الصراحة ،، اوجو الاهتمام بتعليم الموظفة انه يحترم نفسة ويعامل
كل الزباين بنفس الطريقة لانه لاحظتة بس معنا تصرفة سيئة بس
للاسف اهوا يأثر ع المكان حتى لو كان كل شي ممتاز!! وشكراً
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
تقييم مطعم بيت الشاى العربى في دبى
8/10
افضل مطاعم دبي
المصدر:: اضغط هنا