كما يتأخرون في الانقلاب والحبو والمشي. التطور النفسي:
*تشابه الناحية النفسية للأطفال المصابين بمتلازمة سانجد سقطي الحالات النفسية للأطفال المصابين بتأخر عقلي من النوع البسيط إلى حد بعيد. العلاج
لا يوجد علاج شافي لهذا المرض كما هو الحال في كثير من الأمراض الوراثية. ولكن هذا لا يعني ان هؤلاء الأطفال لا يتحاجون الرعاية الطبية والتأهيلية. وهؤلاء الأطفال يستفيدون من البرامج العلاجية و التأهيلية التي تقدم لهم. وننبه أولياء أمور هؤلاء الأطفال إلى متابعة طفلهم مع طبيب أطفال يثقون فيه ولدية اهتمام برعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. كما ننصح أولياء الأمور إلى التحلي بالحكمة عند إنفاق المال خاصة في الأمور التي لم ينصح بها الطبيب. وان كان لديهم القدرة على الأنفاق فعليهم الحث عن البرامج التأهيلية المفيدة. الكالسيوم والفوسفات
* يعالج نقص هرمون الغدة جنب درقية عن طريق إعطاء دواء يسمى هرمون ون ألفا وهذا الدواء مركز ولذلك يجب عدم تغيير الجرعة من دون الرجوع إلى الطبيب المعالج. * هيدروكسيد الألمنيوم أو كربونات الكالسيوم لتخفيض مستوى الفوسفات في الدم. * سلفات المغنيسيوم إذا كان الطفل لدية انخفاض في مستوى المغنيسيوم.
- منتديات ستار تايمز
- متلازمة سانجد ساقطي — منتديات العيادة السورية الطبية
- كتب متلازمة سنجد سقطي - مكتبة نور
- أخبار 24 | بسبب متلازمة سانجد سقطي.. طالب في جدة يبلغ طوله 72 سم ووزنه 6.5 كيلو (صور)
- تجاربكم مع تعليم الطفل الحمام بالمقاس الصغير
- تجاربكم مع تعليم الطفل الحمام الاحم لمدة ثلاث
- تجاربكم مع تعليم الطفل الحمام الرئيسى
منتديات ستار تايمز
*الأذنين كبيرتين وقريبتين من الذقن
النموالجسدي:
* نمو الأسنان طبيعي
* قصر شديد في القامة
*بطء شديد في النمو (زيادة ضعيفة فيالوزن و مع زيادة قليلة في الطول)
مع تقدم العمر هناك تغير بسيط في ملامح الوجه والشكل العام للجسم،فعلى سبيل المثال قد يبدوا الطفل ذوا السنتين كأنه فيالشهر الثالث من العمر و ذوا السبع سنوات كأنه في السنة الثانية من العمر. اكتساب المهارات والنمو العصبي:
* لديهم تأخر عام في اكتساب المهارات. وفي العادة يكون لديهم تأخر بسيط في المهارات العقلية مع تأخر في النطق والتواصل. وهؤلاء الأطفال قابلين للتعلم والتحسن عند الاهتمام بهم وتقديم البرامج التأهيليةوالتعليمية المناسبة لقدراتهم. كما أن شدة التأخر تزيد عند إهمالهم أو عند عدمحصولهم على العناية اللازمة. التطور الحركي:
*الجلوس: نتيجة لتأخر العام فيالمهارات يجلس كثير من الأطفال المصابون عند إكمالهم السنة الأولى من العمر. كمايتأخرون في الانقلاب والحبو والمشي. التطور النفسي:
*تشابه الناحية النفسية للأطفال المصابين بمتلازمة سانجد سقطي الحالاتالنفسية للأطفال المصابين بتأخر عقلي من النوع البسيط إلى حدبعيد. التشخيص
يعتمد تشخيصعلى الأعراض وبعض الفحوصات الطبية.
متلازمة سانجد ساقطي — منتديات العيادة السورية الطبية
في بعض الحالات قد يصف الطبيب بعض المراهم والقطرات مع استمرار المتابعة و ملاحظة حجم و مستوى التكلسات في القرنية وقاع العين. وبما أن الغشاوة التي على القرنية تزول لوحدها (إذا كانت خفيفة) عند الكثير من الأطفال،فأنه لا يحتاج لتدخل الجراحي. ولكن قد يحتاج الطبيب التدخل إذا استدعى الأمر عن طريق زراعة القرنية أو إزالة العدسة إذا كانت تٌأثر على البصر. التغذية
* قد يكون ضعف بنيت الأطفال المصابون بمتلازمة سانجد سقطي ناتج عن المرض ولكن قد يكون ذلك أيضا ناتج عن سوء التغذية وعدم حصول الطفل على كفايته من السعرات الحرارية. لذلك احرص على إعطاء الطفل المزيد من الطعام و عليك متابعة أخصائية التغذية فقط تعطي الطفل أطعمة غنية بالسعرات الحرارية كالبدياشور و الكرولين وغيرها من الأطعمة المغذية. * عند كان هناك مشكلة في تغذية طفلك فقد ينصحك الطبيب بتركيب أنبوب تغذية عن طريق الأنف لإعطاء الطفل المزيد من السعرات الحرارية و تسهيل عملية إعطاء الدواء. والكثير من الناس يتخوفون منه ولكنه أمر سهل جدا و ما عليك إلا أن تجربة لتعرف انه ليس بالشكل الذي تتصور. * قد يعطيك الطبيب بعض الحلول أو الدواء إذا كان طفلك يعاني من قيء متكرر نتيجة لارتخاء صمام المعدة العلوي.
كتب متلازمة سنجد سقطي - مكتبة نور
17-10-11, 07:32 PM
# 1
الحنان كله
م. ذوي الإحتياجات الخاصة
علاج متلازمة سانجد سقطى
العلاج
لا يوجد علاج شافي لهذا المرض كما هو الحال في كثير من الأمراض الوراثية. ولكن هذا لا يعني ان هؤلاء الأطفال لا يتحاجون الرعاية الطبية والتأهيلية. وهؤلاء الأطفال يستفيدون من البرامج العلاجية و التأهيلية التي تقدم لهم. وننبه أولياء أمور هؤلاء الأطفال إلى متابعة طفلهم مع طبيب أطفال يثقون فيه ولدية اهتمام برعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. كما ننصح أولياء الأمور إلى التحلي بالحكمة عند إنفاق المال خاصة في الأمور التي لم ينصح بها الطبيب. وان كان لديهم القدرة على الأنفاق فعليهم الحث عن البرامج التأهيلية المفيدة. * يعالج نقص هرمون الغدة جنب درقية عن طريق إعطاءالكالسيوم والفوسفات دواء يسمى هرمون ون ألفا وهذا الدواء مركز ولذلك يجب عدم تغيير الجرعة من دون الرجوع إلى الطبيب المعالج. * هيدروكسيد الألمنيوم أو كربونات الكالسيوملتخفيض مستوى الفوسفات في الدم. * سلفات المغنيسيوم إذا كان الطفل لدية انخفاض في مستوى المغنيسيوم. * يغير الطبيب الجرعة حسب التحليل وحاجة المريض العيون
ينصح المصابين بهذه المتلازمة بمتابعة طبيب العيون و ذلك لمتابعة الغشاوة التي على القرنية وفحص قاع العين وقياس ضغط العين.
أخبار 24 | بسبب متلازمة سانجد سقطي.. طالب في جدة يبلغ طوله 72 سم ووزنه 6.5 كيلو (صور)
في عام 1988 نشر مستشفىالملك فيصل التخصصي في الرياض ،باسم د. سانجد و د. سقطي و د. أبو إصبع ملخص في مجلةبحوث الأطفال يصف حالة أطفال سعوديين لديهم انخفاض في هرمون الغدة الجنب درقيةمصحوب بقصر في القامة ولديهم مشاكل في العينين وتأخر عقلي.. بعد هذه المقالةالمختصرة توات بقيت الحالات المنشورة من الكويت وقطر وفلسطين والسعودية عن عدةأطفال لهم نفس الأعراض. وسمي المرض بعدة أسماء ولكن اشهرها متلازمة سنجد سقطي أومتلازمة انخفاض هرمون الغدة الجنب درقية المصحوب بضعف الجسم والعقل والوجهالمميز. الأسباب
تحدثمتلازمة سانجد سقطي بسبب حدوث طفرة في أحد الجينات الموجودة على الذراع الطويلةلكروموسوم واحد.. وبما أنكل إنسان لدية نسختان من كل جين(مورث) تأتيه من كلا أبوية،فان المرض لا يحدث إلاإذا كان جميع النسختين معطوبتين(أي فيهما طفرة). فلذلك فان المرض لا يصيب الاالأشخاص الذين كلا نسختيهم التي أتت إليهما من أبويهما معطوبة بينما الشخص الذيلدية نسخة سليمة ونسخة معطوبة يسمى شخص حاملا للمرض و لا يظهر على غي علامة منعلامات المرض. والطفرات التي تحدث في الجينات(المورثات)ليست أمرا نادرا بل يعتقد أنكل إنسان لدية اكثر من طفرة في اكثر من جين ، ولا يكون للأمر أهمية إلا إذا حدثتزوج رجل حامل لجين معطوب امرأة لديها نفس الأمر.
نايف السالم(صدى):
استطاع أصغر طالب في محافظة جدة، أن يخطف قلوب زملاءه وأساتذته، فبالرغم من ضآلته الجسمانية،. […]
متلازمة سنجد سقطي هي حالة نادرة وراثية متنحية ذات أصل شرق أوسطي. وصفت هذه المتلازمة أول مرة في السعودية عام 1988، وهي تحمل اسم مكتشفيها الدكتور سامي سنجد والدكتورة نادية عوني سقطي. وقد وجدت في أطفال قطريين وكويتيين وعمانيين وأماكن أخرى في الشرق الأوسط ومناطق أخرى. يعود سبب المتلازمة إلى طفرة في المورثة TBCE في الكروموسوم 1. كما توجد حالات نادرة ليس السبب فيها خلل في هذه المورثة. كما وجدت 6 حالات للإصابة بهذه المتلازمة وتعاني من انخفاض في مستوى عامل النمو شبيه الانسولين-1 وتخلف في عمر العظام. كما تمسى هذه المتلازمة "بمتلازمة قصور جارات الدرقية والتخلف وخلل البنية" لأنها تمتاز هذه الحالة بتخلف عقلي وبدني وسحنات نموذجية وقصور جارات الدرقية وخلل البنية، وذلك تسمى "بمتلازمة الشرق الأوسط". مظاهر المرض إن خلل البنية الظاهر في المصابين بهذا المرض يكون على شكل: وجه طويل ورفيع عينان صغيرتان وغائرتان أنف مستدق كالمنقار أذنان كبيرتان ومرنتان صغر الرأس شفتان رقيقتان ونثرة طويلة كما تظهر أعراض تقزم والذي قد يكون بسبب نقص هرمون النمو، وكذلك تمتاز اليدان والقدمان بصغرها، أما الأصابع فهي مستدقة وتعاني من الانحراف.
ونذكر بعض التغيرات التي تسبب القلق والخوف لطفلك وتؤدي إلى الحوادث في فترة تعليم الطفل على استخدام الحمام [4]: - خوف الطفل عند الانتقال إلى منزل جديد. - خوف الطفل من الانتقال إلى مدرسة أو حضانة جديدة. - قلقه عند ولادة شقيق جديد. تجاربكم مع تعليم الطفل الحمام الاحم لمدة ثلاث. - بسبب تغير في ديكور غرفة نومه أو سريره. - نتيجة توتره عند انخراطه في نشاط جديد مثل: فريق رياضة. - بسبب خوفه من أي تغير، حيث يشعر الطفل بالقلق والتوتر. كيف أعلم طفلي على استخدام الحمام أثناء الليل؟ من المألوف أن يستمر طفلك في تبليل سريره أثناء الليل حتى بعد تعلم طفلك دخول الحمام أثناء النهار، حيث لا يستطيع بعض الأطفال التنبه أثناء الليل إلى الحاجة للتبول، ويكون من الصعب على الطفل حبس البول لأكثر من عشر ساعات أحياناً، فلا داعي للقلق حول حوادث البلل عند الأطفال أثناء الليل خصوصاً عندما يكون عمر طفلك أقل من 6 أو 7 سنوات. يُذكر أن مشاكل التبول أثناء الليل أكثر شيوعاً لدى الصبيان من الفتيات، ويعود سبب تبليل الطفل نفسه أثناء الليل إلى درجة النضج في جهاز طفلك العصبي وقدرة الدماغ على التنبه عند امتلاء المثانة وإيقاظ طفلك أثناء الليل، لذا كوني صبورة وقدمي لطفلك الوقت الكافي لينمو ويتمكن من الإحساس بحاجته إلى التبول أثناء الليل ولا توبخي أو تقومي بضرب طفلك، لأن الضغط والتوتر سوف يزيد الأمور سوء [6].
تجاربكم مع تعليم الطفل الحمام بالمقاس الصغير
بس حنجي لموضوع (نمبر 2? ) وضعها زي ما هيا والمشكلة يعمل غازات وريحتها? بسبب إنه مو قاعد يطلّعها، وما أخفيكم إني كنت مرة شايلة هم?. اليوم الخامس:
الحمد لله عمل نمبر 2 بس برا الحمام طبعًا? ، ولمن سوّاها انصدم?! فصار يجري عالحمام ويقول: " أمّام أمّام " ووراه صف طويييل من الأثر??? ♀️. بس للأمانة ما زعلت، إلا انبسطت إنه الحمد لله فكّت بعد كم يوم وأخيرًا. ولمن حطيته عالكرسي ما رضي يكمّلها، وجلست أحكيه عالنونو اللي فالأغنية (حتعرفوا موضوعها تحت)، وأمسك بطنه وأقول: " يلا يا كاكا أخرجي " وكمّلها في الحمام الحمد لله. وبعدها قبل النوم حاولت معاه وزبطت معانا شويا. اليوم السادس:
طلب الحمّام وسوا نمبر 2 بنفسه الحمد لله، طبعًا سويت حفلة تصفيق وتشجيع????. بس كان يوم شويّا متعب، ما أعرف كم مرة رحنا ورجعنا للحمام عشان يبا يسويها.. تجاربكم مع تعليم الطفل الحمام الرئيسى. ولا يسويها?. اليوم السابع:
كان يسويها شويا برا ويستوعب ويجري عالحمّام ويكملها، هنا عرفت إنه الحمد لله راح منه الخوف وصار يعرف الإحساس. وهذا تطوّر ممتاز في تحكّمه بالعضلة ما شاء الله، بس فيه نقطة تضحّك? ، إنه ساعات يطلب يروح الحمام ويجري "أمّام أمّام.. " ولمن نوصل تطلع بس غازات?.
تجاربكم مع تعليم الطفل الحمام الاحم لمدة ثلاث
بنتي بدأت اعلمها ٣ سنوات يومين يمكن تعبتني وبعده خلاص صارت تروح وتسويها في الحمام ولا كأني وخرت الحفاظ يعني ماتعبتني
والأهل كان يقولوا تأخرت كل مازرت احد يقولون الى الان تلبس حفاظ طبعا أخرتها من خوفي انها ماراح تتعلم
المهم الان صار عمرها ٤ سنوات
واختها سنتين كل ماتروح اختها الحمام تبغى معاها انا قلت يمكن لو بدأت اعلمها تتعلم ونفس الوقت خوفي انها تتعبني.... كسلل ما انو حاسة أنها راح تتعلم بسرعة لكن ان شاءالله احاول
كم عمر طفلك او طفلتك
تجاربكم مع تعليم الطفل الحمام الرئيسى
- حاولي سرد قصص هادفة على طفلك تقدم أفكار حول اعتماد الطفل على نفسه في قضاء حاجته ودخول الحمام. - يمكنك شراء جلاس (مرحاض الطفل المتنقل) على شكل ألعاب الحيوانات، لزيادة رغبة الطفل في الجلوس عليها. " وطرحت صديقة أخرى للموقع سؤال: كيف اعلم ابني الذهاب إلى الحمام في الليل ؟ حيث تقول: " ابني تعلم دخول الحمام من عمر الثلاثة سنوات وذلك فقط خلال فترة النهار، ولم اعلمه دخول الحمام أثناء الليل وعمره الأن ست سنوات ونصف، ومن حوالي الشهر والنصف وأنا أوقظه خلال الليل ليدخل الحمام، لكن في حال عدم إيقاظي له يقوم بتبليل نفسه وطفلي لا يطلب الذهاب إلى الحمام، وقد تعبت جدا من محاولة تعليمه على استخدام الحمام خلال الليل ". تجاربكم مع تعليم الطفل الحمام بالمقاس الصغير. ردت الدكتورة هداية بالتالي: " سيدتي إن استيقاظك يوميا من أجل أخذ الطفل إلى الحمام يعلمه الاتكال عليك وعدم اعتماد الطفل على الذات ، لذا حفزيه على النهوض ليلا والتبول عن طريق وضع سجل يومي وكل ما أحرز طفلك تقدما فيه اعطيه هدية، وتجنبي أن تضغطي عليه وفي حال لم تنفع هذه الطريقة يجب أن تستشيري طبيب مختص لتتأكدي من السلامة الفيزيولوجية لطفلك". واستفسرت إحدى الأمهات أيضاً حول رفض ابنها دخول الحمام: "لقد أنجبت من شهر وطفلي عمره ثلاث سنوات يرفض دخول الحمام وإلى الأن لم أستطع تعليمه استخدام الحمام، مع إنه يفهم ويستوعب كل شيء، إلا إنه يرفض استخدام الحمام بشكل كلي، وحاولت معه مرتين من دون الوصول إلى نتيجة ".
أول يوم أخذته للحمام بعد ما نام بساعة لكن ما زبطت معانا، لأنه قعد يترنّح في الكرسي، وكان نايم بعمق? ، ولا رضي يصحى، فرجّعته وصرت أشيّك كل ساعة هل بيجامته لسا ناشفة ولا لأ؟
بعد 4 ساعات حسّيت عدا وقت طويل، فشلته للحمام واستوعب وسواها?? ، ورجعته للسرير، وكمان قبل ما يصحى بساعة شلته ووديته. يومين وزبط معانا الموضوع الحمد لله، كانت فيه انتكاسة وحدة اللي هيا موعد صحيانه، بعدها جلست أشرح له وأفهّمه بلغة بسيطة إنه ما نسويها في السرير? ، نصحى نروح الحمام. O( تـجربتي الكــاملة مع تدريب الحمام )o. بعدها صرت أوديه الحمام مو بعد 4 ساعات لكن بعد 7-8 ساعات، ولو يبا تاني هو يصحى بنفسه ويطلب الحمّام وأوديه ونرجع، بس انتبهي لو صحي بنفسه وطلب الحمّام ضروري تسابقي الزمن وتجري سريع?? ♀️، لأنه لو إتأخرتي حيفلتها في البدايات، بس بعد كم يوم يصير متمكّن أكثر??. فيه نقطة مهمة كمان لو لاحظتي إنه الطفل صحي من وسط النوم متنكّد?, يتقلّب ويزنزن أو تحسيه مو مرتاح في نومته ودّيه الحمام، لأنه الأكيد إنه حشران بس مو عارف. وبكذا الحمد لله خلصنا من موضوع الحفاظة نهار وليل??? ♀️. تعليم الأطفال بيختلف من طفل لآخر، لو طفلك عمره 22 شهر وأكبر وحابة تجربي جربي وأحكمي بنفسك.
وكيفية التطهير إن كان ذلك فرشا كما هو الحال هنا، أنه يكفي صب الماء على موضع النجاسة فقط، ولا يلزم نزع الفرش ولا عصرها كتطهير النجاسة على الأرض تماماً، لما في الصحيحين عن أنس رضي الله عنه: أن أعرابياً بال في المسجد، فأمر النبي صلى الله عليه وسلم أن يصب على بوله دلو من الماء. وعليه، فإن كان المحل الذي أصابه البول معروفاً وغسل بالماء، فقد طهر وطهرت السجادة كلها، وأما إن التبس المحل الذي أصابه البول بغيره من السجادة ولم يعرف محله منها فلا تطهر إلا بغسلها جميعاً.