17-10-11, 07:32 PM
# 1
الحنان كله
م. ذوي الإحتياجات الخاصة
علاج متلازمة سانجد سقطى
العلاج
لا يوجد علاج شافي لهذا المرض كما هو الحال في كثير من الأمراض الوراثية. ولكن هذا لا يعني ان هؤلاء الأطفال لا يتحاجون الرعاية الطبية والتأهيلية. وهؤلاء الأطفال يستفيدون من البرامج العلاجية و التأهيلية التي تقدم لهم. وننبه أولياء أمور هؤلاء الأطفال إلى متابعة طفلهم مع طبيب أطفال يثقون فيه ولدية اهتمام برعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. كما ننصح أولياء الأمور إلى التحلي بالحكمة عند إنفاق المال خاصة في الأمور التي لم ينصح بها الطبيب. بالصور:تعرف على أصغر طالب في جدة .. وزنه مفاجأة ! .. ووالده يكشف سبب قصر قامته. وان كان لديهم القدرة على الأنفاق فعليهم الحث عن البرامج التأهيلية المفيدة. * يعالج نقص هرمون الغدة جنب درقية عن طريق إعطاءالكالسيوم والفوسفات دواء يسمى هرمون ون ألفا وهذا الدواء مركز ولذلك يجب عدم تغيير الجرعة من دون الرجوع إلى الطبيب المعالج. * هيدروكسيد الألمنيوم أو كربونات الكالسيوملتخفيض مستوى الفوسفات في الدم. * سلفات المغنيسيوم إذا كان الطفل لدية انخفاض في مستوى المغنيسيوم. * يغير الطبيب الجرعة حسب التحليل وحاجة المريض العيون
ينصح المصابين بهذه المتلازمة بمتابعة طبيب العيون و ذلك لمتابعة الغشاوة التي على القرنية وفحص قاع العين وقياس ضغط العين.
انطلاق حملة “ربيعك صحي” – صحيفة البلاد
اثناء ادائي لعملي، واجهت حاله مرضيه غريبه لم يحصل لي ان صادفتها في حياتي تسمى بمتلازمة Sanjad-Sakati او ما يسمى في بعض المراجع بمتلازمة الشرق الاوسط لظهور اول حاله منها في الشرق الاوسط. حبيت اعرض لكم معلومات بسيطه عن هالمرض من موقع
في عام 1988 نشر مستشفى الملك فيصل التخصصي في الرياض ،باسم د. سانجد و د. سقطي و د. أبو إصبع ملخص في مجلة بحوث الأطفال يصف حالة أطفال سعوديين لديهم انخفاض في هرمون الغدة الجنب درقية مصحوب بقصر في القامة ولديهم مشاكل في العينين وتأخر عقلي.. بعد هذه المقالة المختصرة توات بقيت الحالات المنشورة من الكويت وقطر وفلسطين والسعودية عن عدة أطفال لهم نفس الأعراض. وسمي المرض بعدة أسماء ولكن اشهرها متلازمة سنجد سقطي أو متلازمة انخفاض هرمون الغدة الجنب درقية المصحوب بضعف الجسم والعقل والوجه المميز. الأسباب
تحدث متلازمة سانجد سقطي بسبب حدوث طفرة في أحد الجينات الموجودة على الذراع الطويلة لكروموسوم واحد. المتلازمات والأمراض الوراثية دليل المواقع - أطفال الخليج ذوي الاحتياجات الخاصة. وبما أن كل إنسان لدية نسختان من كل جين(مورث) تأتيه من كلا أبوية،فان المرض لا يحدث إلا إذا كان جميع النسختين معطوبتين(أي فيهما طفرة). فلذلك فان المرض لا يصيب الا الأشخاص الذين كلا نسختيهم التي أتت إليهما من أبويهما معطوبة بينما الشخص الذي لدية نسخة سليمة ونسخة معطوبة يسمى شخص حاملا للمرض و لا يظهر على غي علامة من علامات المرض.
المتلازمات والأمراض الوراثية دليل المواقع - أطفال الخليج ذوي الاحتياجات الخاصة
وفي العادة لا يعلم الزوجين انهماحاملين للمرض إلا بعد ولادة طفل لهما مصاب بالمرض. ومتلازمة سانجد سقطي هو عبارة عن خلل خلقي(أي منذ الخلقة) في الغدةالجنب درقية. فلا تفرز هذه الغدة هرمونها ولا تستجيب لانخفاض مستوى الكالسيوم أوارتفاع الفوسفات. و سبب عدم إفراز الغدة الجنب درقية لهرمونها غير معروف ولكن يعتقدانه ناتج عن خلل أو نقص في مادة معينة تتحكم في الغدة الجنب درقية ولكن هذه المادةأيضا غير معروفة. ولكن يعتقد أن اكتشاف المورث المسبب لهذا المورث قد يعطي دلائلتساعد في فهم الأسباب البيولوجية لانخفاض هذاالهرمون. تقع الغدة الجنب درقية في الجزء الأمامي للرقبة. نقاش:متلازمة سنجد سقطي - ويكيبيديا. وهي عبارة عن أربعغدد ملتصقة بالغدة الدرقية من الخلف.. وتفرز الغدة الجنب درقية هرمونا يعرف باسمهاوهذا الهرمون يتحكم بمستوى الكالسيوم والفوسفات في الدم. ويقوم هذا الهرمون برفعالكالسيوم عند انخفاضه في الدم ويخفض الفوسفات عند ارتفاعه. ويقوم بهذه المهمة عنطريق زيادة امتصاص الكالسيوم من الأمعاء و تذويب بعض الكالسيوم من العظام. كما يقومبالتحكم بالكمية الكالسيوم والفوسفات التي تمتصها الكليتين. فهو يقلل من كميةالكالسيوم الذي يخرج عن طريق البول ويزيد من خروج الفوسفات.
بالصور:تعرف على أصغر طالب في جدة .. وزنه مفاجأة ! .. ووالده يكشف سبب قصر قامته
وفقكم الله لما فيه الخير.
نقاش:متلازمة سنجد سقطي - ويكيبيديا
* تشنجات إذا نقص مستوى الكالسيوم او المغنيسيوم في الدم. * نقص في المناعة وسهولة انتقال العدوى لهم مثل الزكام. الأوصاف والملامح
* قصر القامة
* صغر حجم الرأس
* قصر الرقبة
* ذقن صغير
*طول في المسافة بين طرف الأنف والشفة العليا
* الأطراف السفلية و العلوية صغيرة و قصيرة
* العينين غائرتين
* غشاوة على العينين. * الأذنين كبيرتين وقريبتين من الذقن
النمو الجسدي:
* نمو الأسنان طبيعي
* قصر شديد في القامة
*بطء شديد في النمو (زيادة ضعيفة في الوزن و مع زيادة قليلة في ا لطول)
مع تقدم العمر هناك تغير بسيط في ملا مح الوجه والشكل العام للجسم،فعلى سبيل المثال قد يبدوا الطفل ذوا السنتين كأنه في الشهر الثالث من العمر و ذوا السبع سنوات كأنه في السنة الثانية من العمر. اكتساب المهارات والنمو العصبي:
* لديهم تأخر عام في اكتساب المهارات. وفي العادة يكون لديهم تأخر بسيط في المهارات العقلية مع تأخر في النطق والتواصل. وهؤلاء الأطفال قابلين للتعلم والتحسن عند الاهتمام بهم وتقديم البرامج التأهيلية والتعليمية المناسبة لقدراتهم. كما أن شدة التأخر تزيد عند إهمالهم أو عند عدم حصولهم على العناية اللازمة. التطور الحركي:
*الجلوس: نتيجة لتأخر العام في المهارات يجلس كثير من الأطفال المصابون عند إكمالهم السنة الأولى من العمر.
ولذلك عند نقص هرمونالغدة جنب درقية فان مستوى الكالسيوم ينخفض ويرتفع الفوسفات. والغدة الدرقية هيالغدة الصماء الوحيدة التي لا تتحكم بها الغدة النخامية في المخ. و لا يتحكم بإفرازهرمون الغدة جنب درقية إلى مستوى الكالسيوم والفوسفات فيالدم
الأعراض
الحمل والولادة
*حركةالجنين أثناء الحمل قليلة و بطيئة. *فيالعادة يكون وزن الطفل المصاب عند الولادة ما بين 2إلى 3, 5 كيلو غرام وأطوالهم ما بين 40الى45 سم. يولدالكثير من الأطفال المصابون بالمرض بغشاوة رمادية اللون على الجزء الأمامي من العينوقد تكون مصحوبة بابيضاض في العدسة. وهذه الغشاوة المصحوبة بابيضاض في عدسة العين إذا استمرت لمدة طويلة قد تضعف النظر، حيث يضمر معها العصب البصري بشكل يصعب علاجه. ولكن من الملاحظ أن هذه الغشاوة تخف عند ارتفاع مستوى الكالسيوم في الدمإلى الحد الطبيعي ويتم ذلك بعد مرور عدة اشهر. ومع ذلك يجب متابعة طبيب العيون لتأكدمن عدم الحاجة لأجراء عملية لإزالة الغشاوة عن طريق استئصال العدسة أو زراعة القرنية لو لزمالأمر. *تشنجات إذا نقص مستوى الكالسيوم اوالمغنيسيوم في الدم. *نقص في المناعة وسهولة انتقال العدوىلهم مثل الزكام. الأوصاف والملامح
*قصر القامة
*صغر حجم الرأس
*قصر الرقبة
*ذقن صغير
*طول في المسافة بين طرف الأنف والشفةالعليا
*الأطراف السفليةو العلوية صغيرة و قصيرة
*العينين غائرتين
* غشاوة على العينين.
وتعبت وارتعشت لاتقولون اني ابالغ -- من حقي اخاف
الليلة هذه زوجي كرر فعلته قال من يبى مشاوي وعشى حلو في هذا الجو الحلو وقمت اناقز انا واطفالي
وطلعني مكان مقفر حتى لو صرخت ماحد يسمعني قرب بحرة على طريق مكه!!!!
اخاف من حق زوجي حبيبي
- أنصَحُكِ بالسَّعي لتعيين رجلٍ مسلم للعمل معهما، فإنْ عجزتم فلتكن الفتاة المسلمة في مَواعِيد غير مواعيد وجود الرجل في المكان، وليكن لها وقتٌ محدَّد تُسلِّم العمل لهما، ولا تجالسهما أو تخالطهما؛ فالاختلاطُ محرَّم حتى لو كانت الفتاة مسلمةً، وقد يُيسِّرُ الله لكم الرجل الذي يعمل بالأجر القليل في زمنٍ زادَتْ فيه الحاجة، وكثُرت الأعباء، لكنِ استمرُّوا في البحث ولا تيئسوا. - أنصحكِ أخيرًا بالسعي إلى العودة إلى وطنِكم، والفرار بدِينكِ وأهلكِ من تلك البلاد التي يُقاسي المسلمون بُغض أهلها، وسوء نظرة المجتمع لهم، فإن لم يتيسَّر هذا الأمر فليكن الحِرصُ على الارتِباط برفقةٍ صالحةٍ تُعِينُ على أمر الدِّين، وتُذكِّر الإنسان بالله، والْزَمِي بابَ الدعاء؛ فهو السِّلاح الذي لا يخطئ، والطريق الذي لا يُضلل. وفَّقكِ الله، وأسعَدَ قلبكِ بزوجكِ، وأسعَدَ قلبه بكِ، وأقرَّ عُيونَكم بما تحبُّون، ووَقاكم شرَّ كلِّ ذي شرٍّ، ونشرُفُ بالتَّواصُلِ معكِ في كلِّ وقتٍ؛ فلا تتردَّدي في مراسلتنا.
اخاف من حق زوجي الحلقة
فوَلَدُك لن يجدَ زوجةً جاهزةً فيها كلُّ ما يرجوه، وتتَّفق معه في طباعه، وتعرف كلَّ شيء عن الحياة الزوجية، فلا بد مِن التعَب، ومَنْ تَأَمَّل أحاديث النبيِّ صلى الله عليه وسلم في عِشرة النساء أَدْرَكَ هذا. أما اتِّصاف زوجة ابنك بالعناد والتعالي فكثيرٌ من الفتيات يَتَّصِفْنَ بهذا الخُلُق المذموم في أول الزواج، ثم يَقِلّ شيئًا فشيئًا، وكلما زادت العِشْرَةُ زاد التفاهُم، وَنَمَت المَوَدَّة والرحمةُ والسكنُ. بديت أخاف من أخو زوجي - عالم حواء. ولا يخفى عليك أن المشكلات الزوجيةَ مهما بلغتْ فإنها تُحَلُّ بالتعقُّل والصبر، وتنازُل كِلا الطرفين عن بعض حُقوقه، وبِغَضِّ الطرف عن بعض مَساوئ الآخر، والعمل على تقويمها وتذكيرها برفق ولينٍ، بما يجب عليها من حقوق، فأساسُ الحياةِ المَوَدَّةُ والرحمةُ، وحُسنُ الخُلُق والاحترامُ المُتبادَلُ. وحصولُ الخطأ والخلافات بل والتطاوُل والنُّشوز - لا يعني تقويضها، فهذه أمورٌ لا يخلو منها بيتٌ، ومن ثَم ذَكَر الله تعالى طُرُقًا لعلاج اعوجاج المرأة والتعامل معها، فقال تعالى في حقِّ الناشز: ﴿ وَاللَّاتِي تَخَافُونَ نُشُوزَهُنَّ فَعِظُوهُنَّ وَاهْجُرُوهُنَّ فِي الْمَضَاجِعِ وَاضْرِبُوهُنَّ فَإِنْ أَطَعْنَكُمْ فَلَا تَبْغُوا عَلَيْهِنَّ سَبِيلًا إِنَّ اللَّهَ كَانَ عَلِيًّا كَبِيرًا ﴾ [النساء: 34].
ونحن نلاحظ هنا صاحب الرسالة لم تشغله المهام الكبيرة ومهما كان دوام الرجل مهما كان عمل الرجل ومهما كان مسئوليات الرجل فأين هذه المسئوليات من مقام النبي صلى الله عليه وسلم ومن هو أهم من النبي صلى الله عليه وسلم ومن رسالة النبي عليه صلاة الله وسلامه، ومع ذلك فلم تشغله تلك المشاغل ولا تلك المهام الكبرى على أن يستمر مع أهله، حتى بوب علماء السنن باب السّمَر مع الأهل وذكروا أن النبي -صلى الله عليه وسلم- كان يجمع الزوجات عند صاحبة النومة ويتجاذب معهن أطراف الحديث، ثم ينصرفن، لينام النبي صلى الله عليه وسلم عند صاحبة الليلة عليه صلاة الله وسلامه.