[10 ، 12]
الأعراض الجانبية
تنحصر الأعراض الجانبيةالشائعة لزولجنيزما حتى الآن في ارتفاع درجة الحرارة والقيء وارتفاع إنزيمات الكبد وانخفاض في عدد الصفائح الدموية. لذا يوصى بمتابعة وظائف الكبد وعدد الصفائح الدموية بعد أخذ عقار زولجنيزما. [10 ، 12]
تكلفة الجرعة والسبب في تكلفة زولجنيزما
كما ذكرنا سابقاً فإن مريض الضمور العضلي الشوكي يحتاج إلى جرعة واحدة فقط من زولجنيزما طوال عمره. لكن تكلفة تلك الجرعة هي تقريباً 2. 125 مليون دولار أمريكي، مما يجعله الدواء الاغلى في العالم عند مقارنة التكلفة بجرعة واحدة فقط. وتٌرجع الشركة هذه التكلفة الباهظة للدواء إلى محدودية مستخدميه والتكاليف التي أنفقتها الشركة على الأبحاث وكذلك إلى تأثيره الممتد على حياة الفرد من جرعة واحدة. إدارة الغذاء والدواء الأمريكية كشفت عن علاج جديد لضمور العضل | الكونسلتو. [13، 14]
المصادر:
الرئيس يعلن علاج الأطفال مرضى الضمور العضلي على نفقة الدولة.. كيف تكتشف الأعراض المبكرة لطفلك؟ NHS-Spinal muscular atrophy Molecular Mechanisms of Spinal Muscular Atrophy معلومات عن مرض ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q–linked spinal muscular atrophy – a literature review Official Patient Site | SPINRAZA® (nusinersen) Evrysdi vs Spinraza: How do they compare?
- إدارة الغذاء والدواء الأمريكية كشفت عن علاج جديد لضمور العضل | الكونسلتو
- ضمور العضلات الشوكي: أغلى دواء في العالم ، يجب إنفاق كرور روبية لجرعة واحدة – شبكة المدونون العرب
- النوع الاول من مرض ضمور العضلات الشوكي هل ممكن تظهر انواع اخرى - منتدى الوراثة الطبية
- مرض الضمور العضلي الشوكي وأغلى دواء في العالم - موقع الأكاديمية بوست
- شوربة الشوفان الحمراء مترجم
- شوربة الشوفان الحمراء الحلقة
- شوربة الشوفان الحمراء في
إدارة الغذاء والدواء الأمريكية كشفت عن علاج جديد لضمور العضل | الكونسلتو
حدث جدلا واسعا على وسائل التواصل الأجتماعي ، بشأن الطفلتان علياء وفريدة، اللتان تبلغان من العمر سنة و4 أشهر وهما من أصحاب مرض ضمور العضلات الشوكي ، وتحتاجان أدوية مكلفة، فقام أهلهما بعمل مناشدة كبيرة على السوشيال ميديا لطلب المساعدة في علاجهما. وتقول أية محمد طاهر، والدة الطفلتين علياء وفريدة خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "صباح الورد": "من بعد سن 6 شهور رجلهم مكانتش بتشيلهم، ومع مرور الوقت توقف التطور الحركي ليهم، روحت كشفت مع طبيب الأطفال بشكل عادي وقال إن التأخر ده عشان هما توأم بس بعد كده، كشفنا عند دكتور مخ وأعصاب واكتشفنا إن هو ضمور العضلات الشوكي من النوع التاني". النوع الاول من مرض ضمور العضلات الشوكي هل ممكن تظهر انواع اخرى - منتدى الوراثة الطبية. اقرأ أيضا| لديهم حواس فائقة الضبط.. تعرف على أفضل أنواع البوم في العالم | صور
وأضافت أية: "عملت البوست على السوشيال وكل اللي طلبته إن ناس تعمل شير عشان نوصل صوتنا للرئيس عبد الفتاح السيسي لأن حالة الطفل رشيد لفتت نظره لمرضى ضمور العضلات الشوكي في مصر، ومشكورًا كان عنده رغبة في علاج الأطفال دول وتخفيف العبء عن أسرهم". وتقول أية: "بتمنى إن صوتنا يوصل للرئيس ويأمر بعلاج علياء وفريدة لأن المبلغ كبير اوي عشان دول حقنتين، وبتمنى المسئولين في وزارة الصحة يتدخلوا عشان نعالجهم، أنا عارفة إن العلاج غالي بس أظن إن أرواح الأطفال دي أغلى".
ضمور العضلات الشوكي: أغلى دواء في العالم ، يجب إنفاق كرور روبية لجرعة واحدة – شبكة المدونون العرب
يعد مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) غير المعالج، ثاني أكثر اضطراب صبغي جسدي متنح شيوعًا ومسببا للوفاة بعد التليف الكلسي والسبب الجيني الرئيسي لوفيات الرضع. وضمور العضلات الشوكي (SMA) مرض نادر ، لذا فإن توعية اختصاصيو الرعاية الصحية حول العلامات المبكرة هو أمر بالغ الأهمية من أجل المساعدة على الاحالة السريعة الى الطبيب المختص. تعرّف أكثر على العلامات المبكرة على الموقع الالكتروني. علامات مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA): ارشادات حول ما يجب البحث عنه إذا تمت ملاحظة أي من الأعراض التالية، سواء عند اجراء الفحوصات الروتينية، او استنادًا إلى التاريخ العائلي أو عندما يثير الوالدان أية مخاوف، يجب الإحالة السريعة إلى الطبيب الأخصائي في أعصاب الأطفال. علامات يجب البحث عنها منذ الولادة وحتى 6 أشهر * ارتخاء العضلات (ضعف الساقين والذراعين) * انعدام المنعكسات * تثاقل الرأس * صعوبة في التنفس * صعوبة في البلع * تحزم اللسان * ضعف في البكاء والسعال إن الرضع الذين يعانون من هذه الأعراض يكونون يقظين ومتجاوبين ومدركين. ضمور العضلات الشوكي: أغلى دواء في العالم ، يجب إنفاق كرور روبية لجرعة واحدة – شبكة المدونون العرب. علامات يجب البحث عنها من عمر 6 أشهر وحتى 18 شهر * ارتخاء العضلات (ضعف الساقين والذراعين) * انعدام المنعكسات * ارتعاش خفيف * جنف تدريجي وتقفع المفاصل * أعراض في الجهاز التنفسي * علامات تأخر أو انعدام الحركة إن الرضع الذين يعانون من هذه الأعراض يكونون يقظين ويطورون نطقهم بشكل طبيعي.
النوع الاول من مرض ضمور العضلات الشوكي هل ممكن تظهر انواع اخرى - منتدى الوراثة الطبية
صعوبة القدرة على رفع الأشياء. لكن المرض لا يؤثر على الذكاء ولا يسبب صعوبات في التعلم. وقد تختلف أنواع الضمور العضلي النخاعي عند الأطفال، وهناك خمسة أنواع من الضمور العضلي النخاعي عند الأطفال:
ـ النوع الأندر والأكثر خطورة ويصاب به الطفل قبل الولادة ويسبب عيوبًا بالمفاصل أو القلب ومشكلات في التنفس، ولا يعيش معظم الأطفال المصابين أكثر من 6 أشهر بعد الولادة. ـ تبدأ الأعراض خلال الأشهر الستة الأولى بعد الولادة ، وهو نوع شديد الخطورة ، ويعاني الطفل من صعوبة شديدة في الحركة حيث لا يستطيع الجلوس بدون دعم ، ويواجه صعوبة في التنفس والأكل والبلع، ومعظم الأطفال المصابين لا يعيشون بعد سن الثانية. ـ هو نوع شديد الخطورة ، ويمكن للطفل الجلوس دون الحاجة إلى دعم ، لكنه لا يستطيع المشي بمفرده ، وتبدأ الأعراض في سن 6-18 شهرًا، وقد يعيش الأطفال المصابون بهذا النوع حياة طبيعية. ـ هو النوع الأخف ، فالطفل قادر على المشي ولكن بصعوبة ، لذلك يحتاج البعض لاستخدام كرسي متحرك ، وتظهر الأعراض عند عمر 18 شهرًا، ويتمتع الأطفال المصابون بهذا النوع عمومًا بعمر متوقع طبيعي. ـ إنه نادر جدًا ويبدأ عادةً في سن البلوغ ، مما يتسبب في ضعف خفيف في الحركة.
مرض الضمور العضلي الشوكي وأغلى دواء في العالم - موقع الأكاديمية بوست
لبنى عبد العزيز مواضيع قد تهمك
لكن مع الوقت تتدهور الوظائف الحركية. حتى يبلغ المريض مرحلة يحتاج فيها كرسياً متحركاً وأدوات تساعد على التنفس. لكن بشكل عام يتمكن كثير من هؤلاء المصابون من الوصول لأعمار مثل أقرانهم الأصحاء. [ 2، 3]
صورة لطفل مصاب بالنوع الثالث من الضمور العضلي الشوكي. [6]
الضمور العضلي العصبي النوع 4:
بالنسبة لهذا النوع فهو أقلهم خطورة حيث يصيب البشر بعد سن الثلاثين. حيث يظهر على هيئة تشنجات بسيطة وضعف ورعشة بالعضلات. ومع ذلك يكون المصابون بهذا النوع قادرين على القيام بوظائفهم الحركية بشكل جيد ويتمكنون من بلوغ أعمار أقرانهم الأصحاء. [2، 3]
نسبة انتشار المرض
يختلف الباحثون حول التقدير الدقيق لانتششار المرض بين المواليد. لكن أغلب الدراسات ترجح انتشاره بنسبة 1 لكل 10 الآف مولود. [6، 7]
تشخيص المرض
من أجل أن يصاب الطفل بهذا المرض ينبغي أن يكون أبواه ناقلين للجين المعطوب. ومن ثم يكون هناك أيضاً احتمال 25% أن يصاب بالمرض. و كذلك احتمال 25% أن يولد طفل سليم من هذين الأبوين. ولكن يكون هناك احتمال 50% أن يولد فقط ناقلاً للجين المعطوب دون ان تظهر عليه أعراض. لذا فإنه في حال وجود تاريخ مرضي بالعائلة يتعلق بإصابة أحد أفراد الأبوين به أو حتى في حالة رغبة الأبوين في الاطمئنان على وليدهم/وليدتهم؛ فإنه يمكنهم ذلك عن طريق فحوصات جينية قبل الحمل مثل: فحص الجنين بعد تلقيح صناعي وقبل الزرع بالرحم أو فحوصات بعد الحمل مثل: فحص الفحص عينة من المشيمة أو عينة من السائل الأمنيوسي.
و
أعلى تكلفة للأدوية: بالمناسبة ، يتم استخدام أنواع مختلفة من الأدوية لكل مرض وهي أيضًا باهظة الثمن. بالنسبة لمرض صغير ، يحصل الناس على فاتورة من الروبية. لكن ما زلت تعرف ما هو أغلى دواء في العالم؟ ما هو المرض الذي يستخدم لعلاجه؟ في الآونة الأخيرة ، تم تشخيص الطفل إدوارد البالغ من العمر عامًا واحدًا بأنه مصاب بضمور عضلي في العمود الفقري في إنجلترا. ثم عرف الناس سعر الدواء. هذا العقار هو الأغلى! وفقًا لتقرير موقع الويب المساعد DNA Hindi ، تم تشخيص إصابة الطفل إدوارد البالغ من العمر عامًا واحدًا بضمور العضلات الشوكي في إنجلترا. لعلاج هذا المرض ، يتم إعطاء إدوارد أغلى عقار في العالم Zolgensma Drug. 79 ماذا يحدث في هذا المرض؟)
SMA يؤدي إلى نقص البروتين الضروري لنمو العضلات. لا يستطيع المريض المصاب بهذا المرض الجلوس أو الوقوف. كل حركته تتوقف. يعتبر Zolgezma دواء ثوريًا جدًا في علاج هؤلاء المرضى. اقرأ أيضًا: بعد رفض عرض الكونجرس ، التقى Sidhu ب PK ، وقال ذلك من خلال مشاركة الصورة
ما هي أعراض هذا المرض؟
الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي النوع الأول ، ضعف عضلاتهم ، يبدأ الجسم في فقدان الماء وهناك صعوبة في الرضاعة الطبيعية والتنفس.
شوربة الشوفان الحمراء - YouTube
شوربة الشوفان الحمراء مترجم
نضع شوربة الشوفان في طبق التقديم ويزين بأوراق الريحان أو البقدونس المفروم. يمكن تناول شوربة الشوفان مع الخبز المحمص. شوربة الشوفان بالفطر والحليب
نظرًا لأن شوربة الشوفان هي احدى تلك الأطعمة المرنة فقد قررنا أن ندرج عدة وصفات لطريقة تحضير شوربة الشوفان بالحليب أو بدون حليب أو مع الفطر ومع الكريمة أو شوربة الشوفان الحمراء فتعال معنا:
مكونات شوربة الشوفان بالفطر والحليب:
كوب من الشوفان. بصلة متوسطة ومقطعة لقطع صغيرة ناعمة. ملعقتان كبيرتان من زيت الزيتون ونصف ملعقة من الزبدة. صدر دجاج مقطع إلى قطع صغيرة. كوب من الفطر المقطع. كوب من الحليب. ملعقة صغيرة من الملح وملعقة صغيرة من الفلفل الأسود. 4 أكواب من الماء لسلق الشوفان. يمكن إضافة مكعب مرق الدجاج لزيادة النكهة. طريقة عمل شوربة الشوفان بالفطر والحليب:
في البداية نضع كمية الشوفان في وعاء عميق ونصب فوقه كمية الماء ونتركه يغلي على نار متوسطة. في وعاء آخر نضع كمية زيت الزيتون مع الزبدة على نار هادئة وعندما تذوب الزبدة نضيف قطع البصل المقطعة ونقلبها جيدًا حتى تذبل. نضيف إلى البصل كمية قطع الدجاج ونتركها مع التقليب حتى تنضج. نضيف إليها الملح والفلفل الأسود ثم نضيف فوقها الفطر المقطع ونقلب المكونات جيدًا.
مكونات شوربة الشوفان الحمراء كوبان ماء لسلق اللحم, 0. 5 كوب شوفان, 2 ملعقه كبيره معجون طماطم, ملح حسب الرغبه خطوات - شوربة الشوفان الحمراء 1 - سخن ماء سلق اللحم ، ثم اضف له الشوفان و اتركه يطبخ قليلا.. ثم اضف معجون الطماطم. 2 - اتركه على نار هادئه حتى ينضج الشوفان مع اضافة الملح 3 - يهرس الشوفان.. او يترك ليبرد قليلا و يهرس بالخلاطه 4 - اذا اصبحت الشوربة ثخينه يمكن تخفيفها بالماء ثم خلطها بالخلاط او الهراسه لضمان التمازج 5 - و بالهناء و الشفاء
شوربة الشوفان الحمراء الحلقة
فيديو وصفة شوربة الشوفان الحمراء
للتعرف على طريقة عمل شوربة الشوفان الحمراء شاهد الفيديو.
4- ثم نضيف كل من قطع البطاطس والماء على الخليط على أن يتم تقليب المكونات مع بعضها البعض جيدا، يتم تغطية القدر ونتركه على النار لمدة 15 دقيقة حتى تغلي المكونات جيدا. 5- يتم وضع الشوفان على الخليط وتقلب المكونات ونترك الخليط على النار لمدة 5 دقائق حتى يصبح كثيف القوام. 6- ثم نضعها في أطباق التقديم وتقدم ساخنة. 7- من الممكن تحضير وتقديم الوجبة ذاتها مع قطع اللحم والدجاج حتى تصبح وجبة غذائية كاملة. شوربة الشوفان بمرق الدجاج
ومن الممكن تحضير شوربة الشوفان بمرق الدجاج لتكون خفيفة وصحية وهي كالآتي:
مقادير شوربة الشوفان
نصف كوب من الشوفان. 3 ملاعق طعام من معجون الطماطم. كوب من مرق الدجاج. كوب من الماء. كمية من البقدونس المفروم للتزيين. ملح على حسب الحاجة. فلفل أسود على حسب الحاجة. 1- في قدر مناسب على النار يتم غلي الماء وكوب مرقة الدجاج ومن ثم وضع الملح والفلفل الأسود ومعجون الطماطم. 2- وبمجرد أن تغلي المكونات يتم وضع الشوفان على المزيج السابق ويتم تقليب المكونات بين الوقت والآخر حتى يصبح كثيف. 3- يقدم ساخنا مع تزيينه بكمية من البقدونس ومن الممكن تقديمه بجانب الوجبات الرئيسية أو كطبق بين الوجبات.
شوربة الشوفان الحمراء في
الآثار الجانبية للشوفان
الإفراط في تناول الشوفان يمكن أن يزيد من إفراز الكالسيوم في البول ويسبب مشاكل للمرضى الذين يعانون من حصوات الكلى أو حصوات المثانة. القيم الغذائية في شوربة الشوفان
تحتوي شوربة الشوفان على العناصر الغذائية التالية:
سعرات حرارية 73, 3. بروتين 2 غ. كربوهيدرات 8. 6 جرام. زيت 3. 4 جرام. شوربة الشوفان
فيما يلي طريقة تحضير شوربة الشوفان بالطريقة العادية:
المكونات:
كوب من حبوب الشوفان. 1 كوب من الحليب خالي الدسم. بصلة متوسطة الحجم مقطعة قطع ناعمة. فصان من الثوم المفروم ناعمًا. ملعقتان كبيرتان من زيت الزيتون. 4 أكواب من الماء. ملعقة صغيرة من الملح وملعقة صغيرة من الفلفل الأسود. طريقة التحضير:
في وعاء عميق نضع كمية الزيت ونضيف إليه البصل ونقلب جيدًا حتى يذبل. نضيف الثوم المفروم ونقلب جيدًا. ثم نضيف كمية الشوفان وملعقة الفلفل الأسود والملح ونقلب المكونات جيدًا. في هذه الأثناء نضيف كمية الحليب إلى المكونات بالتدريج حتى تمتزج المكونات جيدًا ثم نضيف الماء أيضًا ونترك المكونات تغلي على نار متوسطة مع التحريك المستمر حتى لا تتجمع حبوب الشوفان مع بعضها. عندما يلين الشوفان تكون الشوربة جاهزة.
يمكن أن نضع المكونات في الخلاط الكهربائي ونضربها جيدًا لتصبح المكونات لينة وناعمة وهذا حسب الرغبة. المصدر:
طريقة تحضير حساء الشوفان وخصائصه – موقع blog. karafsapp