بالتالي، فإن احتمالية إصابة الطفل بمرض ضمور العضلات الشوكي، هي كالآتي: احتمال الإصابة 25%: أي أن يكون الطفل حامل للنسختين من الأب والأم احتمال عدم الإصابة ولا حمل الجين 25%: أي أن يولد الطفل سليم بشكل كامل، بمعنى لا يحمل الجين. احتمال 50% أن يكون الطفل حامل للجين: أي ليس مصاباً بالمرض، ويكون حامل له مثل أهله. أعراض مرض ضمور العضلات الشوكي ضعف العضلات: تعني ضعف في الساقين والذراعين أو ملاحظة وجود رخاوة فيهما. مرض الضمور العضلي الشوكي وأغلى دواء في العالم - موقع الأكاديمية بوست. مشاكل الحركة: بمعنى ملاحظة وجود مشاكل في المشي أو الجلوس. ارتعاش العضلات. مشاكل في العظام والمفاصل. صعوبات في البلع. صعوبات في التنفس. هل هناك أنواع لمرض ضمور العضلات الشوكي ؟ نعم، يوجد أنواع مختلفة لهذا المرض ولكنها تتشابه في الأعراض بشكل عام مثل ضعف العضلات وغيرها مما تم ذكره، ولكن تم تقسيم المرض إلى أنواع بسبب تراوح مدى شدة الأعراض حسب العمر الذي يصيب المرض به الطفل، والأنواع هي: النوع الأول إصابة الطفل بالمرض وهو رضيع، أي في أول ستة أشهر من عمر الطفل، وفي هذه الحالة يكون لدى الطفل ضعف شديد في العضلات ( في الساقين والذراعين)، وبالإضافة إلى صعوبات في الحركة والبلع والتنفس، وأيضا لا يقدر الطفل على رفع رأسه أو الجلوس.!
- مرض الضمور العضلي الشوكي وأغلى دواء في العالم - موقع الأكاديمية بوست
- مارأيكم في خروج الفتاة مع صديـــــقاتها؟؟؟؟؟؟؟ - .. :: منتدى تاروت الثقافي :: ..
مرض الضمور العضلي الشوكي وأغلى دواء في العالم - موقع الأكاديمية بوست
ضمور العضلات الشوكي ماهو مرض ضمور العضلات الشوكي ؟ ضمور العضلات الشوكي مرض يصيب الأطفال، وهو مرض وراثي جيني ( أي أنه يتم وراثته عن طريق الأهل)، وضمور العضلات يعني أنه يصيب العضلات ويجعلها ضعيفة وتسبب مشاكل في الحركة لدى الطفل المصاب، ومن المهم معرفة أن هذا المرض لا يؤثر على قدرات الطفل العقلية من ناحية الذكاء والقدرة على التعلم. ضمور العضلات الشوكي تتفاقم مضاعفاته للأسف مع مرور الوقت، وللأسف أيضا فلا يوجد حاليا علاج شافي للمرض، ولكن يوجد علاجات يتم الاستعانة بها والتي تساهم في تخفيف حدة المرض والتعامل معه، وذلك وفقا لما هو معتمد من قبل الصحة الوطنية في ويلز. أسباب مرض ضمور العضلات الشوكي واحتمالات الاصابة به كما ذكرنا أعلاه، فإن هذا المرض وراثي، أي أنه يتم الإصابة به بسبب حمل الأهل للجين المسبب لهذا المرض، وفي العادة لا يكون الأهل مصابين بهذا المرض، ولكنها يكونان حاملين للجين المسبب لمرض ضمور العضلات الشوكي. ويحتاج إصابة الطفل بالمرض إذا كان الأب والأم كل منهما يحمل الجين المسبب له وأن يكون الطفل يحمل النسختين من الأب والأم، بمعنى أنه يمكن أن يولد الطفل حامل للجين فقط وليس مصاباً بالمرض، وهذا في حال تم نقل جين واحد من الأهل ( من الأب أو الأم).
في أوائل شهر مايو 2021 انتشر على وسائل التواصل الاجتماعي ووسائل الإعلام في مصر وسم "أنقذوا رشيد". وذلك لجمع تبرعات تغطي تكلفة علاج الطفل رشيد. حيث قامت والدته بنشر فيديو ومنشور تطلب فيهما تغطية تكلفة علاج ولدها المصاب بمرض جيني نادر يدعى "مرض الضمور العضلي الشوكي" على نفقة الدولة. وفي يوم 30 يوليو 2021 أعلن رئيس جمهورية مصر العربية أن الدولة المصرية ستتكفل بعلاج الأطفال المصابين بهذا المرض على نفقة الدولة. [1]
مرض الضمور العضلي الشوكي Spinal muscular atrophy (SMA)
تعريف المرض
هو مرض وراثي ينتج عن خلل جيني ويتسبب في تلف بعض الخلايا العصبية المسئولة عن الحركة الإرادية. وينتج عن ذلك ضعف بالعضلات وضمور بها. ويهدد هذا المرض حياة المصابين به. [2، 3]
أعراض المرض وتداعياته على المصاب
بشكل أساسي فإن أعراض المرض ناتجة عن خلل بالعضلات الهيكلية مما يؤثر على الوظائف الحركية، شاملاً ذلك الأعراض التالية: 1- ضعف وليونة عضلات الأطراف (الذراعين والساقين). 2- رجفات ورعشات لاإرادية بالعضلات. 3- صعوبة في أو عجز عن الجلوس أو الحركة منفرداً. 4- مشاكل في البلع. 5- صعوبة في التنفس. [2، 3] ملحوظة: لا يؤثر مرض الضمور العضلي الشوكي على القدرات الذهنية.
فما المانع؟ مع العلم أن صديقتها هذه ليست من نفس المكان، بل المسافة بينهما تزيد على الساعة بالسيارة، فأنا أريد أن أعرف هل وجهة نظري صواب أم لا، فهل حقا يجوز للفتاة أن تزور صديقاتها في أماكن ليست بقريبة منها، بل وتبيت خارج بيت أبيها بزعم أن أهلها يوافقونها على ذلك ولا يرون فى ذلك أي شيء، وإذا كانت صوابا فأريد أدلة أستطيع أن أتحدث بها حتى أتمكن من إقناع من أتحدث إليه؟وجزاكم الله خيراً. الإجابــة
الحمد لله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه، أما بعـد:
فالأولى بالمرأة أن تلزم بيتها ولا تخرج منه إلا لحاجة أو ضرورة، فإن قرارها في بيتها خير كبير ندب إليه الشارع وحث عليه، في مثل قوله سبحانه: وَقَرْنَ فِي بُيُوتِكُنَّ {الأحزاب:33}، وقول الرسول صلى الله عليه وسلم: المرأة عورة، وإنها إذا خرجت استشرفها الشيطان، وإنها لا تكون أقرب من الله منها في قعر بيتها. رواه الطبراني وصححه الألباني. وقوله صلى الله عليه وسلم: صلاة المرأة في بيتها أفضل من صلاتها في حجرتها، وصلاتها في مخدعها أفضل من صلاتها في بيتها. رواه أبو داود وغيره. مارأيكم في خروج الفتاة مع صديـــــقاتها؟؟؟؟؟؟؟ - .. :: منتدى تاروت الثقافي :: ... وفي مسند الإمام أحمد أن أم حميد امرأة أبي حميد الساعدي جاءت النبي صلى الله عليه وسلم فقالت: يا رسول الله إني أحب الصلاة معك، قال: قد علمت أنك تحبين الصلاة معي، وصلاتك في بيتك خير لك من صلاتك في حجرتك، وصلاتك في حجرتك خير لك من صلاتك في دارك، وصلاتك في دارك خير لك من صلاتك في مسجد قومك، وصلاتك في مسجد قومك خير لك من صلاتك في مسجدي.
مارأيكم في خروج الفتاة مع صديـــــقاتها؟؟؟؟؟؟؟ - .. :: منتدى تاروت الثقافي :: ..
أما إذا كانت المسافة بعيدة بأن تحتاج إلى سفر فلا يجوز لها الخروج إلا مع محرم، ولو أذن لها زوجها. والله أعلم.
نعم. المقدم: جزاكم الله خيراً، سماحة الشيخ!